레어노트 - 희귀질환·암질환 정보

● ما هو نوع الخدمة "الملاحظة النادرة"؟

1. توفير المعلومات عن الأمراض النادرة والأمراض السرطانية
- الأخبار العالمية: يمكنك تلقي الأخبار في الوقت الفعلي من وسائل الإعلام الكبرى المتعلقة بالأمراض النادرة وأمراض السرطان في الداخل والخارج. يتم توفير المقالات الأجنبية باللغة الكورية لتسهيل قراءتها.
- معلومات المرض: توفر المعلومات الأساسية التي يحتاج الأشخاص الذين يتم تشخيص إصابتهم بمرض نادر أو مرض السرطان لأول مرة إلى معرفتها. نقوم بجمع وتقديم المعرفة الأساسية من المنظمات الموثوقة مثل خط المساعدة الخاص بالوكالة الكورية لمكافحة الأمراض والوقاية منها، وStatPearls، وMedlinePlus.
- حالة التجارب السريرية: يتم تحديث المعلومات الموجودة على موقع Clinicaltrials.gov، وهي قاعدة بيانات للتجارب السريرية في الخارج، في الوقت الفعلي، مما يسمح لك بالتحقق من معلومات التجارب السريرية المتعلقة بالمرض، والتقدم المحرز في تطوير الأدوية الجديدة، وفترة الموافقة المتوقعة على العلاج.
- معلومات مجموعة المرضى: يمكنك التحقق والانضمام إلى أنشطة مجموعات المرضى الذين يعانون من نفس المرض. يمكنك أيضًا المساهمة في رفع مستوى الوعي بالأمراض النادرة وأمراض السرطان من خلال المشاركة في المسح الصحي الذي يتم إجراؤه بشكل مشترك بين Rarenote ومجموعة المرضى.
- الأخبار: يمكنك الحصول على أحدث المعلومات حول الأحداث والحملات والندوات المتعلقة بالمرض وما إلى ذلك، ومشاركة الأخبار الجديدة على Rarenote حتى يتمكن المزيد من المرضى من التعرف عليها.

2. المجتمع
- إذا كان لديك أي أسئلة حول الأعراض أو الوصفات الطبية أو الأدوية، يمكنك طرح الأسئلة على المرضى الذين يعانون من نفس المرض أو أولياء أمورهم.
- يمكنك تلقي إشعارات في الوقت الحقيقي بالمشاركات الجديدة من المرضى الذين يعانون من نفس المرض وأولياء أمورهم، مما يسمح لك بمشاركة المعلومات والخبرات على الفور.

3. برنامج دعم تكاليف الأدوية
- هذا البرنامج يغطي جزءًا من تكاليف الأدوية بدعم من الجهات الراعية فقط للمرضى الذين يعانون من أمراض معينة والذين أوصى بهم طبيبهم. يمكن لأولئك الذين يستوفون معايير التقديم التقديم.
- يمكنك بسهولة التقدم بطلب للحصول على دعم نفقات الأدوية والحصول على الإعانات من خلال تطبيق Rarenote.

4. برنامج إدارة الدواء/الأدوية
- هذا برنامج يساعد المرضى الذين يستخدمون أدوية الراعي على إدارة أدويتهم وإدارة الأدوية بشكل أكثر منهجية.
- من خلال وظائف تذكير الدواء/الدواء، والتأجيل، وسجل استكمال الدواء/الدواء، يمكنك إدارة الدواء أو تناوله وفقًا لجدول زمني محدد وإدارة المرض والألم بشكل فعال.

5. التوصية بنظام الرعاية الاجتماعية الذي يناسب ظروفي
- إذا كنت بحاجة إلى دعم مالي أو معاشي لاستخدام دواء الكفيل، يمكنك التحقق من نظام الدعم الاجتماعي المناسب لك عن طريق إدخال معلومات بسيطة مثل الدخل والأصول والمنطقة السكنية.

● لماذا تفعل "Rare Note" هذا؟

Rare Note يعمل على حل المشاكل المختلفة للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة والسرطان. في نهاية المطاف، هدفنا هو توسيع فرص العلاج للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة والسرطان.

لا يعمل Rare Note على حل مشكلة "نقص المعلومات" للمرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وأمراض السرطان فحسب، بل يساهم أيضًا في توسيع فرص العلاج للمرضى من خلال العمل مع مجموعات المرضى والطاقم الطبي وشركات الأدوية لبناء سجل بيانات الأمراض النادرة وأمراض السرطان.

● المقالات النادرة ذات الصلة:

توسيع أعمال "RareNote" لتشمل السرطان النادر: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

تعاونت Humanscape مع Hana Bank والجمعية الكورية للأمراض النادرة والمستعصية للمشاركة في مشروع بناء "بيانات صحة المرضى" المتعلقة بالأمراض النادرة: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● الاستفسارات

يرجى إرسال بريد إلكتروني إلى [email protected]. ينتظر فريق Rarenote مختلف الاقتراحات والآراء من الطاقم الطبي وشركات الأدوية ومجموعات المرضى والمرضى/الأوصياء.