레어노트 - 희귀질환·암질환 정보

● Quin tipus de servei és 'Rare Note'?

1. Provisió d'informació sobre malalties rares i malalties cancerígenes
- Notícies globals: podeu rebre notícies en temps real dels principals mitjans de comunicació relacionats amb malalties rares i malalties del càncer a casa i a l'estranger. Els articles estrangers es proporcionen en coreà per facilitar-los la lectura.
- Informació de la malaltia: proporciona informació essencial que les persones a qui se'ls diagnostiquen per primera vegada una malaltia rara o càncer han de conèixer. Recollim i oferim coneixements bàsics d'organitzacions de confiança com ara la línia d'ajuda de l'Agència de Prevenció i Control de Malalties de Corea, StatPearls i MedlinePlus.
- Estat dels assaigs clínics: la informació a clinicaltrials.gov, una base de dades d'assaigs clínics a l'estranger, s'actualitza en temps real, cosa que us permet comprovar la informació d'assaigs clínics relacionats amb la malaltia, el progrés del desenvolupament de nous medicaments i el període d'aprovació del tractament previst.
- Informació del grup de pacients: podeu consultar i unir-vos a les activitats dels grups de pacients amb la mateixa malaltia. També pots contribuir a la conscienciació sobre les malalties rares i les malalties oncològiques participant en l'enquesta de salut realitzada conjuntament per Rarenote i el grup de pacients.
- Notícies: pots rebre la informació més recent sobre esdeveniments, campanyes, seminaris, etc. relacionats amb la malaltia, i compartir noves notícies a Rarenote perquè més pacients en puguin conèixer.

2. Comunitat
- Si teniu dubtes sobre símptomes, receptes o medicaments, podeu fer preguntes als pacients amb la mateixa malaltia o als seus tutors.
- Podeu rebre notificacions en temps real de noves publicacions de pacients amb la mateixa malaltia i dels seus tutors, cosa que us permetrà compartir informació i experiències immediatament.

3. Programa de suport de costos farmacèutics
- Es tracta d'un programa que cobreix una part dels costos farmacèutics amb el suport dels patrocinadors només per a pacients amb malalties específiques que hagin estat recomanats pel seu metge. Poden sol·licitar aquells que compleixin els criteris de sol·licitud.
- Podeu sol·licitar fàcilment suport per a despeses farmacèutiques i rebre subvencions a través de l'aplicació Rarenote.

4. Programa de gestió de medicaments/medicaments
- Es tracta d'un programa que ajuda els pacients que utilitzen els medicaments del patrocinador a gestionar la seva medicació i l'administració de la medicació de manera més sistemàtica.
- Amb les funcions de recordatori de medicaments/medicaments, ajornament i registre de medicació/finalització de medicaments, podeu administrar o prendre medicaments segons un calendari establert i gestionar eficaçment la malaltia i el dolor.

5. Recomanar un sistema de benestar que s'adapti a les meves condicions
- Si necessiteu suport econòmic o vital per utilitzar la medicació del patrocinador, podeu comprovar el sistema de suport assistencial que us convingui introduint informació senzilla com ara ingressos, patrimonis i zona residencial.

● Per què "Nota rara" fa això?

Rare Note treballa per resoldre diversos problemes per a pacients amb malalties rares i càncer. En definitiva, el nostre objectiu és ampliar les oportunitats de tractament per als pacients amb malalties rares i càncer.

Rare Note no només resol la "manca d'informació" per als pacients amb malalties rares i malalties oncològiques, sinó que també contribueix a ampliar les oportunitats de tractament per als pacients treballant amb grups de pacients, personal mèdic i empreses farmacèutiques per crear un registre de dades de malalties rares i càncer.

● Articles relacionats amb notes rares:

Expansió del negoci "RareNote" al càncer rar: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

Humanscape es va unir amb Hana Bank i l'Associació de Malalties Rares i Incurables de Corea per participar en el projecte per crear "dades de salut del pacient" de malalties rares: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● Consultes

Envieu un correu electrònic a [email protected]. L'equip de Rarenote espera diversos suggeriments i opinions de personal mèdic, empreses farmacèutiques, grups de pacients i pacients/tutors.