레어노트 - 희귀질환·암질환 정보

● Jaký druh služby je ‚Rare Note‘?

1. Poskytování informací o vzácných onemocněních a nádorových onemocněních
- Globální zprávy: Můžete přijímat zprávy v reálném čase z hlavních médií souvisejících se vzácnými onemocněními a rakovinovými onemocněními doma i v zahraničí. Zahraniční články jsou poskytovány v korejštině, aby byly snáze čitelné.
- Informace o nemoci: Poskytuje základní informace, které lidé, u kterých je poprvé diagnostikována vzácná nemoc nebo rakovina, potřebují vědět. Shromažďujeme a dodáváme základní znalosti od důvěryhodných organizací, jako je Helpline Korea Disease Control and Prevention Agency, StatPearls a MedlinePlus.
- Stav klinického hodnocení: Informace na klinickétrials.gov, zámořské databázi klinických studií, jsou aktualizovány v reálném čase, což vám umožňuje kontrolovat informace o klinických studiích souvisejících s onemocněním, pokrok ve vývoji nových léků a očekávanou dobu schválení léčby.
- Informace o skupině pacientů: Můžete zkontrolovat a připojit se k činnosti skupin pacientů se stejným onemocněním. Ke zvýšení povědomí o vzácných onemocněních a rakovinových onemocněních můžete přispět také tím, že se zúčastníte zdravotního průzkumu, který společně provádí Rarenote a skupina pacientů.
- Novinky: Můžete dostávat nejnovější informace o akcích, kampaních, seminářích atd. souvisejících s nemocí a sdílet nové zprávy na Rarenote, aby se o nich dozvědělo více pacientů.

2. Společenství
- Máte-li jakékoli dotazy týkající se příznaků, receptů nebo léků, můžete se zeptat pacientů se stejnou nemocí nebo jejich opatrovníků.
- Můžete dostávat upozornění na nové příspěvky v reálném čase od pacientů se stejnou nemocí a jejich opatrovníků, což vám umožní okamžitě sdílet informace a zkušenosti.

3. Program podpory farmaceutických nákladů
- Jedná se o program, který pokrývá část farmaceutických nákladů s podporou sponzorů pouze pacientům s konkrétními chorobami, kteří byli doporučeni jejich lékařem. Hlásit se mohou ti, kteří splňují kritéria přihlášky.
- Prostřednictvím aplikace Rarenote můžete snadno požádat o podporu farmaceutických výdajů a získat dotace.

4. Program léčby/managementu medikace
- Jedná se o program, který pomáhá pacientům, kteří užívají léky sponzora, systematičtěji zvládat podávání léků a léků.
- Díky funkcím připomenutí, odložení a ukončení medikace/léky můžete podávat nebo užívat léky podle stanoveného plánu a efektivně zvládat nemoc a bolest.

5. Doporučit systém sociálního zabezpečení, který vyhovuje mým podmínkám
- Pokud potřebujete finanční nebo životní podporu k užívání léků sponzora, můžete zkontrolovat systém sociální podpory, který je pro vás vhodný, zadáním jednoduchých informací, jako je příjem, majetek a obytná oblast.

● Proč to ‚Rare Note‘ dělá?

Rare Note pracuje na řešení různých problémů pacientů se vzácnými chorobami a rakovinou. V konečném důsledku je naším cílem rozšířit možnosti léčby pro pacienty se vzácnými onemocněními a rakovinou.

Rare Note nejenže řeší „nedostatek informací“ pro pacienty se vzácnými chorobami a rakovinovými onemocněními, ale také přispívá k rozšíření možností léčby pro pacienty tím, že spolupracuje se skupinami pacientů, zdravotnickým personálem a farmaceutickými společnostmi na vybudování registru dat o vzácných onemocněních a rakovinových onemocněních.

● Vzácné související články:

Rozšíření podnikání „RareNote“ do oblasti vzácné rakoviny: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

Humanscape spojila ruce s Hana Bank a Korejskou asociací pro vzácná a nevyléčitelná onemocnění, aby se zapojila do projektu vytváření „údajů o zdraví pacientů“ o vzácných onemocněních: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● Dotazy

Pošlete prosím e-mail na adresu [email protected]. Tým Rarenote očekává různé návrhy a názory od zdravotnického personálu, farmaceutických společností, skupin pacientů a pacientů/opatrovníků.