레어노트 - 희귀질환·암질환 정보

● ¿Qué tipo de servicio es "Rare Note"?

1. Suministro de información sobre enfermedades raras y cáncer.
- Noticias globales: puede recibir noticias en tiempo real de los principales medios de comunicación relacionados con enfermedades raras y cáncer en el país y en el extranjero. Los artículos extranjeros se proporcionan en coreano para que sean más fáciles de leer.
- Información sobre enfermedades: proporciona información esencial que las personas a las que se les diagnostica una enfermedad rara o cáncer por primera vez necesitan saber. Recopilamos y brindamos conocimientos básicos de organizaciones confiables como la línea de ayuda de la Agencia de Prevención y Control de Enfermedades de Corea, StatPearls y MedlinePlus.
- Estado de los ensayos clínicos: la información en Clinicaltrials.gov, una base de datos de ensayos clínicos en el extranjero, se actualiza en tiempo real, lo que le permite verificar la información de los ensayos clínicos relacionados con la enfermedad, el progreso del desarrollo de nuevos medicamentos y el período esperado de aprobación del tratamiento.
- Información de grupos de pacientes: Puede consultar y unirse a las actividades de grupos de pacientes con la misma enfermedad. También puede contribuir a crear conciencia sobre las enfermedades raras y el cáncer participando en la encuesta de salud realizada conjuntamente por Rarenote y el grupo de pacientes.
- Noticias: puede recibir la información más reciente sobre eventos, campañas, seminarios, etc. relacionados con enfermedades, y compartir nuevas noticias en Rarenote para que más pacientes puedan conocerlas.

2. Comunidad
- Si tienes alguna duda sobre síntomas, prescripciones o medicamentos, puedes realizar consultas a pacientes con la misma enfermedad o a sus tutores.
- Podrás recibir notificaciones en tiempo real de nuevas publicaciones de pacientes con la misma enfermedad y sus tutores, permitiéndote compartir información y experiencias de forma inmediata.

3. Programa de apoyo a los costos farmacéuticos
- Este es un programa que cubre una parte de los costos farmacéuticos con apoyo de patrocinadores solo para pacientes con enfermedades específicas que hayan sido recomendadas por su médico. Aquellos que cumplan con los criterios de solicitud pueden postularse.
- Puede solicitar fácilmente apoyo para gastos farmacéuticos y recibir subsidios a través de la aplicación Rarenote.

4. Medicación/programa de gestión de medicamentos
- Este es un programa que ayuda a los pacientes que usan los medicamentos del patrocinador a administrar sus medicamentos y la administración de medicamentos de manera más sistemática.
- Con las funciones de registro de medicación/recordatorio de medicación, aplazamiento y registro de medicación/finalización de medicación, puede administrar o tomar medicamentos de acuerdo con un cronograma establecido y controlar eficazmente la enfermedad y el dolor.

5. Recomendar un sistema de bienestar que se adapte a mis condiciones
- Si necesita apoyo financiero o de subsistencia para utilizar los medicamentos del patrocinador, puede consultar el sistema de apoyo social adecuado para usted ingresando información simple como ingresos, activos y área residencial.

● ¿Por qué hace esto "Rare Note"?

Rare Note trabaja para resolver diversos problemas de pacientes con enfermedades raras y cáncer. En última instancia, nuestro objetivo es ampliar las oportunidades de tratamiento para pacientes con enfermedades raras y cáncer.

Rare Note no solo resuelve la "falta de información" para los pacientes con enfermedades raras y cáncer, sino que también contribuye a ampliar las oportunidades de tratamiento para los pacientes trabajando con grupos de pacientes, personal médico y compañías farmacéuticas para crear un registro de datos de enfermedades raras y cáncer.

● Artículos relacionados con Rarenote:

Expansión del negocio 'RareNote' al cáncer raro: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

Humanscape se unió a Hana Bank y la Asociación de Enfermedades Raras e Incurables de Corea para participar en el proyecto para construir "datos de salud de pacientes" de enfermedades raras: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● Consultas

Envíe un correo electrónico a [email protected]. El equipo de Rarenote espera diversas sugerencias y opiniones del personal médico, compañías farmacéuticas, grupos de pacientes y pacientes/tutores.