레어노트 - 암·희귀질환 정보

● Zer da "Rarenote"?

1. Minbiziaren eta gaixotasun arraroen informazioa
- Albisteak globalak: jaso minbiziari eta gaixotasun arraroei buruzko nazioko eta nazioarteko hedabide nagusietatik denbora errealeko albisteak. Nazioarteko artikuluak koreeraz eskaintzen dira errazago irakurtzeko.
- Entsegu klinikoaren egoera: minbiziaren eta gaixotasun arraroen saiakuntza klinikoen denbora errealeko eguneratzeek entsegu klinikoen informazioa eta sendagai berrien garapenaren aurrerapena egiaztatzeko aukera ematen dute. AI-k lagundutako laburpenek entsegu klinikoen informazio ulertzeko errazak eskaintzen dituzte. (Iturria: Nazioarteko - ClinicalTrials.gov, Domestic - Drug Safety Korea)
- Gaixotasunen informazioa: ezinbesteko informazioa eskaintzen du minbizia edo gaixotasun arraroak diagnostikatu berri direnentzat. Konfiantzazko erakundeetatik oinarrizko ezagutzak biltzen ditugu, hala nola Koreako Gaixotasunen Kontrolerako eta Prebentziorako Agentziaren Laguntza Telefonoa, StatPearls eta MedlinePlus.
- Paziente-taldeen informazioa: ikusi eta elkartu antzeko baldintzak dituzten paziente-taldeak. Gaixotasun arraroen eta minbiziaren inguruan sentsibilizatzen ere lagundu dezakezu, Rarenotek eta paziente taldeek elkarrekin egindako osasun inkestetan parte hartuz. - Albisteak: jaso gaixotasunekin lotutako ekitaldiei, kanpainei, mintegiei eta abarrei buruzko azken informazioa. Partekatu albiste hau Rarenote-n paziente gehiagorengana iristeko.

1. Komunitatea
- Galderak galderak egin gaixotasun bera duten pazienteei edo haien tutoreei buruzko sintomei, errezetak, botikak eta gehiago.
- Jaso ezazu egoera bera duten pazienteen eta haien tutoreen mezu berrien jakinarazpenak denbora errealean, informazioa eta esperientziak azkar partekatzeko aukera emanez.

1. Medikamentuen Laguntza Programa
- Programa honek sendagaien kostuen itzulketa partziala eskaintzen die lehen mailako arretako medikuak gomendatutako baldintza zehatzak dituzten pazienteei, babeslearen laguntzarekin. Hautagarritasun-irizpideak betetzen dituztenek eskaera egin dezakete.
- Erraz eskatu eta jaso itzulketa Rarenote aplikazioaren bidez.

1. Botikak Kudeatzeko Programa
- Programa honek babeslearen botikak erabiltzen dituzten pazienteei laguntzen die botikak sistematikoki kudeatzeko.
- Botiken abisuek, geroratzeek eta sendagaiak amaitutako erregistroek botikak egutegi baten arabera administratu edo hartzeko aukera ematen dute, zure egoera eta mina modu eraginkorrean kudeatuz.

1. Zure beharretara egokitutako ongizate-programa gomendatuak
- Babeslearen botikak erabiltzeko diru-laguntza edo bizi-laguntza behar baduzu, zuretzako ongizate-programa egokia aurki dezakezu informazio sinplea sartuta, hala nola diru-sarrerak, ondasunak eta bizilekua.

● Zergatik egiten du hau Rarenotek?

Rarenotek minbiziaren eta gaixotasun arraroen gaixoek dituzten hainbat arazo konpontzeko lan egiten du. Azken finean, paziente hauentzako tratamendu aukerak zabaltzea da gure helburua.

Rarenotek minbiziaren eta gaixotasun arraroen gaixoen "informazio hutsuneari" aurre egiten ez ezik, paziente taldeekin, mediku profesionalekin eta farmazia-enpresekin lankidetzan aritzen da datu-erregistro bat eraikitzeko, paziente hauentzako tratamendu aukerak zabaltzen lagunduz.

● RareNote erlazionatutako artikuluak:

RareNote-k negozioa zabaltzen du minbizi arraroetara: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

Humanscape Hana Bank eta Koreako gaixotasun arraro eta sendaezinen elkartearekin bat egiten du gaixotasun arraroen gaixoen osasun datuak eraikitzeko: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● Kontsultak

Mesedez, bidali mezu elektroniko bat [email protected]. RareNote taldeak mediku profesionalen, farmazia-enpresen, paziente taldeen eta paziente/tutoreen iradokizunak eta iritziak onartzen ditu.