레어노트 - 암·희귀질환 정보

● "Rarenote" چیست؟

1. اطلاعات سرطان و بیماری های نادر
- اخبار جهانی: اخبار را در زمان واقعی از رسانه های داخلی و بین المللی در مورد سرطان و بیماری های نادر دریافت کنید. مقالات بین المللی به زبان کره ای برای خواندن آسان تر ارائه شده است.
- وضعیت کارآزمایی بالینی: به‌روزرسانی‌های هم‌زمان در مورد آزمایش‌های بالینی داخلی و بین‌المللی سرطان و بیماری‌های نادر به شما امکان می‌دهد اطلاعات کارآزمایی بالینی و پیشرفت توسعه داروی جدید را بررسی کنید. خلاصه‌های به کمک هوش مصنوعی راهنمایی آسان و قابل درک در مورد اطلاعات کارآزمایی بالینی غیرقابل درک را ارائه می‌کنند. (منبع: International - ClinicalTrials.gov, Domestic - Drug Safety Korea)
- اطلاعات بیماری: اطلاعات ضروری را برای کسانی که به تازگی مبتلا به سرطان یا بیماری های نادر تشخیص داده شده اند ارائه می دهد. ما دانش اولیه را از سازمان های مورد اعتماد مانند خط راهنمای آژانس کنترل و پیشگیری از بیماری کره، StatPearls و MedlinePlus جمع آوری می کنیم.
- اطلاعات گروه بیمار: بررسی کنید و به گروه های بیمار با شرایط مشابه بپیوندید. همچنین می‌توانید با شرکت در نظرسنجی‌های بهداشتی که به‌طور مشترک توسط Rarenote و گروه‌های بیمار انجام می‌شود، به افزایش آگاهی در مورد بیماری‌های نادر و سرطان کمک کنید. - اخبار: آخرین اطلاعات در مورد رویدادهای مرتبط با بیماری، کمپین ها، سمینارها و موارد دیگر را دریافت کنید. برای دسترسی به بیماران بیشتر، این خبر را در Rarenote به اشتراک بگذارید.

1. جامعه
- در مورد علائم، نسخه ها، داروها و موارد دیگر از بیماران مبتلا به همان بیماری یا سرپرستان آنها سؤال بپرسید.
- دریافت اعلان‌های بلادرنگ پست‌های جدید از بیماران با شرایط مشابه و سرپرستان آنها، به شما امکان می‌دهد اطلاعات و تجربیات خود را سریع به اشتراک بگذارید.

1. برنامه کمک دارویی
- این برنامه بازپرداخت جزئی هزینه های دارو را برای بیماران مبتلا به شرایط خاص که توسط پزشک مراقبت های اولیه آنها توصیه شده است، با حمایت اسپانسر فراهم می کند. کسانی که شرایط واجد شرایط بودن را دارند، واجد شرایط درخواست هستند.
- به راحتی از طریق برنامه Rarenote درخواست و بازپرداخت دریافت کنید.

1. برنامه مدیریت دارو
- این برنامه از بیمارانی که از داروهای اسپانسر استفاده می کنند حمایت می کند تا داروی خود را به طور سیستماتیک مدیریت کنند.
- یادآوری‌های دارو، تعویق‌ها و سوابق تکمیل دارو به شما این امکان را می‌دهد که داروها را طبق یک برنامه زمان‌بندی تعیین شده تجویز یا مصرف کنید و به طور موثر وضعیت و درد خود را مدیریت کنید.

1. برنامه های رفاهی توصیه شده متناسب با نیازهای شما
- اگر برای استفاده از داروهای اسپانسر نیاز به حمایت مالی یا معیشتی دارید، می توانید با وارد کردن اطلاعات ساده مانند درآمد، دارایی و منطقه مسکونی، برنامه رفاهی مناسب خود را بیابید.

● چرا Rarenote این کار را انجام می دهد؟

Rarenote برای حل مشکلات مختلف بیماران سرطانی و بیماری های نادر کار می کند. در نهایت هدف ما گسترش فرصت های درمانی برای این بیماران است.

Rarenote نه تنها به «شکاف اطلاعاتی» بیماران سرطانی و بیماری‌های نادر می‌پردازد، بلکه با گروه‌های بیماران، متخصصان پزشکی و شرکت‌های داروسازی برای ایجاد یک ثبت داده همکاری می‌کند و به گسترش فرصت‌های درمانی برای این بیماران کمک می‌کند.

● مقالات مرتبط با RareNote:

RareNote تجارت را به سرطان های نادر گسترش می دهد: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

Humanscape با بانک هانا و انجمن بیماری های نادر و صعب العلاج کره برای ایجاد داده های سلامت بیماران مبتلا به بیماری های نادر شریک می شود: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● پرس و جو

لطفا به [email protected] ایمیل بزنید. تیم RareNote از پیشنهادات و بازخوردهای متخصصان پزشکی، شرکت‌های داروسازی، گروه‌های بیماران و بیماران/نگهبانان استقبال می‌کند.