레어노트 - 희귀질환·암질환 정보

● Hvers konar þjónusta er „Rare Note“?

1. Upplýsingagjöf um sjaldgæfa sjúkdóma og krabbameinssjúkdóma
- Alþjóðlegar fréttir: Þú getur fengið rauntíma fréttir frá helstu fjölmiðlum sem tengjast sjaldgæfum sjúkdómum og krabbameinssjúkdómum heima og erlendis. Erlendar greinar eru gefnar á kóresku til að auðvelda lestur þeirra.
- Sjúkdómsupplýsingar: Veitir nauðsynlegar upplýsingar sem fólk sem greinist með sjaldgæfan sjúkdóm eða krabbameinssjúkdóm í fyrsta skipti þarf að vita. Við söfnum og afhendum grunnþekkingu frá traustum stofnunum eins og hjálparlínu Korea Disease Control and Prevention Agency, StatPearls og MedlinePlus.
- Staða klínískra rannsókna: Upplýsingar á clinicaltrials.gov, erlendum gagnagrunni fyrir klínískar rannsóknir, eru uppfærðar í rauntíma, sem gerir þér kleift að athuga upplýsingar um sjúkdómstengdar klínískar rannsóknir, framfarir í þróun nýrra lyfja og væntanlegt tímabil meðferðarsamþykkis.
- Upplýsingar um sjúklingahópa: Þú getur athugað og tekið þátt í starfsemi sjúklingahópa með sama sjúkdóm. Einnig er hægt að leggja sitt af mörkum til að vekja athygli á sjaldgæfum sjúkdómum og krabbameinssjúkdómum með því að taka þátt í heilsukönnuninni sem gerð er sameiginleg af Rarenote og sjúklingahópnum.
- Fréttir: Þú getur fengið nýjustu upplýsingarnar um sjúkdómstengda atburði, herferðir, málstofur o.s.frv., og deilt nýjum fréttum á Rarenote svo að fleiri sjúklingar geti lært um það.

2. Samfélag
- Ef þú hefur einhverjar spurningar um einkenni, lyfseðla eða lyf geturðu spurt sjúklinga með sama sjúkdóm eða forráðamenn þeirra.
- Þú getur fengið rauntíma tilkynningar um nýjar færslur frá sjúklingum með sama sjúkdóm og forráðamönnum þeirra, sem gerir þér kleift að deila upplýsingum og reynslu strax.

3. Stuðningsáætlun lyfjakostnaðar
- Þetta er forrit sem nær yfir hluta af lyfjakostnaði með stuðningi frá styrktaraðilum eingöngu fyrir sjúklinga með sérstaka sjúkdóma sem læknir þeirra hefur mælt með. Þeir sem uppfylla umsóknarskilyrðin geta sótt um.
- Þú getur auðveldlega sótt um lyfjakostnað og fengið styrki í gegnum Rarenote appið.

4. Lyfja-/lyfjastjórnunaráætlun
- Þetta er forrit sem hjálpar sjúklingum sem nota lyf styrktaraðila að stjórna lyfjagjöf sinni og lyfjagjöf markvissari.
- Með lyfja-/lyfjaáminningum, frestun og lyfja-/lyfjaskráningaraðgerðum geturðu gefið eða tekið lyf samkvæmt ákveðnu áætlun og stjórnað sjúkdómum og verkjum á áhrifaríkan hátt.

5. Mæli með velferðarkerfi sem hentar mínum kjörum
- Ef þig vantar fjárhagsaðstoð eða framfærslu til að nota lyf styrktaraðila geturðu athugað það velferðarkerfi sem hentar þér með því að slá inn einfaldar upplýsingar eins og tekjur, eignir og búsetu.

● Hvers vegna gerir „Rare Note“ þetta?

Rare Note vinnur að því að leysa ýmis vandamál fyrir sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og krabbamein. Að lokum er markmið okkar að auka meðferðarmöguleika fyrir sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og krabbamein.

Rare Note leysir ekki aðeins „skort á upplýsingum“ fyrir sjúklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og krabbameinssjúkdóma, heldur stuðlar einnig að því að auka meðferðarmöguleika fyrir sjúklinga með því að vinna með sjúklingahópum, læknisfræðingum og lyfjafyrirtækjum að því að byggja upp gagnaskrá um sjaldgæfa sjúkdóma og krabbameinssjúkdóma.

● Greinar sem tengjast sjaldgæfum:

Stækkun „RareNote“ viðskipti yfir í sjaldgæft krabbamein: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

Humanscape tók höndum saman við Hana Bank og samtök um sjaldgæfa og ólæknandi sjúkdóma í Kóreu til að taka þátt í verkefninu til að byggja upp „heilbrigðisgögn“ um sjaldgæfa sjúkdóma: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● Fyrirspurnir

Vinsamlegast sendu tölvupóst á [email protected]. Rarenote teymið bíður eftir ýmsum ábendingum og álitum frá heilbrigðisstarfsmönnum, lyfjafyrirtækjum, sjúklingahópum og sjúklingum/forráðamönnum.