레어노트 - 희귀질환·암질환 정보

● Kokia paslauga yra „Reta pastaba“?

1. Informacijos apie retas ligas ir vėžines ligas teikimas
- Pasaulinės naujienos: galite gauti naujienas realiuoju laiku iš pagrindinių žiniasklaidos priemonių, susijusių su retomis ligomis ir vėžio ligomis šalyje ir užsienyje. Užsienio straipsniai pateikiami korėjiečių kalba, kad būtų lengviau juos skaityti.
- Informacija apie ligą: teikia esminę informaciją, kurią turi žinoti žmonės, kuriems reta liga arba vėžinė liga diagnozuojama pirmą kartą. Mes renkame ir teikiame pagrindines žinias iš patikimų organizacijų, tokių kaip Korėjos ligų kontrolės ir prevencijos agentūros pagalbos linija, StatPearls ir MedlinePlus.
– Klinikinio tyrimo būsena: informacija Clinicaltrials.gov, užsienio klinikinių tyrimų duomenų bazėje, atnaujinama realiuoju laiku, todėl galite patikrinti su liga susijusią klinikinių tyrimų informaciją, naujų vaistų kūrimo pažangą ir numatomą gydymo patvirtinimo laikotarpį.
- Informacija apie pacientų grupes: galite pasitikrinti ir prisijungti prie ta pačia liga sergančių pacientų grupių veiklos. Taip pat galite prisidėti prie informuotumo apie retas ligas ir vėžines ligas didinimo dalyvaudami „Rarenote“ ir pacientų grupės kartu atliekamoje sveikatos apklausoje.
- Naujienos: galite gauti naujausią informaciją apie su liga susijusius renginius, kampanijas, seminarus ir pan., dalintis naujomis naujienomis Rarenote, kad daugiau pacientų galėtų apie tai sužinoti.

2. Bendruomenė
– Jei turite klausimų dėl simptomų, receptų ar vaistų, galite užduoti klausimus ta pačia liga sergantiems pacientams arba jų globėjams.
- Galite gauti realiu laiku pranešimus apie naujus pranešimus iš pacientų, sergančių ta pačia liga, ir jų globėjų, todėl galite nedelsiant dalytis informacija ir patirtimi.

3. Farmacijos išlaidų palaikymo programa
– Tai programa, kuri padengia dalį vaistų išlaidų su rėmėjų parama tik tam tikromis ligomis sergantiems pacientams, kuriems rekomendavo gydytojas. Kandidatuoti gali tie, kurie atitinka paraiškos kriterijus.
- Galite lengvai kreiptis dėl farmacijos išlaidų paramos ir gauti subsidijas per Rarenote programėlę.

4. Vaistų / vaistų valdymo programa
– Tai programa, padedanti pacientams, vartojantiems rėmėjo vaistus, sistemingiau tvarkyti vaistus ir vaistų skyrimą.
- Naudodami vaistų / vaistų priminimo, atidėjimo ir vaistų / vaistų užbaigimo įrašymo funkcijas galite leisti ar vartoti vaistus pagal nustatytą grafiką ir efektyviai valdyti ligą ir skausmą.

5. Rekomenduoti gerovės sistemą, atitinkančią mano sąlygas
- Jei jums reikia finansinės ar pragyvenimo paramos, kad galėtumėte naudoti rėmėjo vaistus, galite pasitikrinti jums tinkamą gerovės paramos sistemą įvesdami paprastą informaciją, tokią kaip pajamos, turtas ir gyvenamasis plotas.

● Kodėl „Rare Note“ tai daro?

„Rare Note“ padeda išspręsti įvairias retomis ligomis ir vėžiu sergančių pacientų problemas. Galiausiai mūsų tikslas – išplėsti retomis ligomis ir vėžiu sergančių pacientų gydymo galimybes.

„Rare Note“ ne tik išsprendžia retomis ir vėžinėmis ligomis sergančių pacientų „informacijos trūkumą“, bet ir prisideda prie pacientų gydymo galimybių išplėtimo, kartu su pacientų grupėmis, medicinos personalu ir farmacijos įmonėmis kuriant retų ligų ir vėžio ligų duomenų registrą.

● Reti susiję straipsniai:

„RareNote“ verslo plėtra į retą vėžį: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

„Humanscape“ susijungė su Hana Bank ir Korėjos retų ir nepagydomų ligų asociacija, kad dalyvautų projekte, skirtame retų ligų „pacientų sveikatos duomenims“ rinkti: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● Užklausos

Prašome siųsti el. laišką adresu [email protected]. „Rarenote“ komanda laukia įvairių pasiūlymų ir nuomonių iš medicinos personalo, farmacijos įmonių, pacientų grupių, pacientų/globėjų.