레어노트 - 암·희귀질환 정보

● "Rarenote" là gì?

1. Thông tin về Ung thư và Bệnh Hiếm
- Tin tức Toàn cầu: Nhận tin tức thời sự từ các phương tiện truyền thông lớn trong nước và quốc tế về ung thư và các bệnh hiếm gặp. Các bài viết quốc tế được cung cấp bằng tiếng Hàn để dễ đọc hơn.
- Tình trạng Thử nghiệm Lâm sàng: Cập nhật thời gian thực về các thử nghiệm lâm sàng về ung thư và bệnh hiếm gặp trong nước và quốc tế cho phép bạn kiểm tra thông tin thử nghiệm lâm sàng và tiến độ phát triển thuốc mới. Các bản tóm tắt được hỗ trợ bởi AI cung cấp hướng dẫn dễ hiểu về thông tin thử nghiệm lâm sàng khó hiểu. (Nguồn: Quốc tế - ClinicalTrials.gov, Nội địa - An toàn Thuốc Hàn Quốc)
- Thông tin Bệnh tật: Cung cấp thông tin thiết yếu cho những người mới được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hoặc bệnh hiếm gặp. Chúng tôi thu thập kiến thức cơ bản từ các tổ chức đáng tin cậy như Đường dây Trợ giúp của Cơ quan Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hàn Quốc, StatPearls và MedlinePlus.
- Thông tin Nhóm Bệnh nhân: Tìm hiểu và tham gia các nhóm bệnh nhân có tình trạng tương tự. Bạn cũng có thể đóng góp vào việc nâng cao nhận thức về các bệnh hiếm gặp và ung thư bằng cách tham gia các cuộc khảo sát sức khỏe do Rarenote và các nhóm bệnh nhân cùng thực hiện. - Tin tức: Nhận thông tin mới nhất về các sự kiện, chiến dịch, hội thảo liên quan đến bệnh tật, v.v. Chia sẻ tin tức này trên Rarenote để tiếp cận nhiều bệnh nhân hơn.

1. Cộng đồng
- Đặt câu hỏi về các triệu chứng, đơn thuốc, thuốc men, v.v. từ bệnh nhân mắc cùng bệnh lý hoặc người giám hộ của họ.
- Nhận thông báo theo thời gian thực về các bài đăng mới từ bệnh nhân mắc cùng bệnh lý và người giám hộ của họ, cho phép bạn nhanh chóng chia sẻ thông tin và kinh nghiệm.

1. Chương trình Hỗ trợ Thuốc men
- Chương trình này cung cấp khoản hoàn trả một phần chi phí thuốc men cho bệnh nhân mắc các bệnh lý cụ thể được bác sĩ chăm sóc chính của họ khuyến nghị, với sự hỗ trợ từ nhà tài trợ. Những người đáp ứng các tiêu chí đủ điều kiện đều đủ điều kiện để đăng ký.
- Dễ dàng đăng ký và nhận hoàn trả thông qua ứng dụng Rarenote.

1. Chương trình Quản lý Thuốc men
- Chương trình này hỗ trợ bệnh nhân sử dụng thuốc của nhà tài trợ để quản lý thuốc một cách có hệ thống hơn.
- Nhắc nhở, trì hoãn và ghi chép hoàn thành thuốc men cho phép bạn quản lý hoặc dùng thuốc theo lịch trình đã định, giúp kiểm soát hiệu quả tình trạng bệnh và cơn đau của bạn.

1. Các chương trình phúc lợi được đề xuất phù hợp với nhu cầu của bạn
- Nếu bạn cần hỗ trợ tài chính hoặc sinh hoạt để sử dụng thuốc của người bảo trợ, bạn có thể tìm chương trình phúc lợi phù hợp bằng cách nhập thông tin đơn giản như thu nhập, tài sản và khu vực cư trú.

● Tại sao Rarenote làm điều này?

Rarenote nỗ lực giải quyết nhiều vấn đề khác nhau mà bệnh nhân ung thư và bệnh hiếm gặp phải. Mục tiêu cuối cùng của chúng tôi là mở rộng cơ hội điều trị cho những bệnh nhân này.

Rarenote không chỉ giải quyết "khoảng trống thông tin" cho bệnh nhân ung thư và bệnh hiếm gặp, mà còn hợp tác với các nhóm bệnh nhân, chuyên gia y tế và các công ty dược phẩm để xây dựng cơ sở dữ liệu, góp phần mở rộng cơ hội điều trị cho những bệnh nhân này.

● Bài viết liên quan đến RareNote:

RareNote mở rộng hoạt động sang các bệnh ung thư hiếm gặp: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

Humanscape hợp tác với Ngân hàng Hana và Hiệp hội Bệnh hiếm gặp và khó chữa Hàn Quốc để xây dựng dữ liệu sức khỏe bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● Thắc mắc

Vui lòng gửi email đến địa chỉ [email protected]. Đội ngũ RareNote hoan nghênh các đề xuất và phản hồi từ các chuyên gia y tế, công ty dược phẩm, nhóm bệnh nhân và bệnh nhân/người giám hộ.