● ‘레어노트’는 어떤 서비스인가요?

1. 희귀질환·암질환 정보 제공
- 글로벌 뉴스: 국내외 희귀질환·암질환 관련 주요 언론사의 뉴스를 실시간으로 받아볼 수 있습니다. 해외 기사는 한글로 제공하여 더 쉽게 읽을 수 있습니다.
- 질환 정보: 처음 희귀질환·암질환을 진단받은 분들이 알아야 할 필수 정보를 제공합니다. 질병관리청 헬프라인, StatPearls, MedlinePlus 등 신뢰할 수 있는 기관의 기초 지식을 모아 전달합니다.
- 임상시험 현황: 해외 임상시험 데이터베이스인 clinicaltrials.gov의 정보를 실시간 업데이트하여, 질환 관련 임상시험 정보와 신약 개발 진행 상황, 치료제 승인 예상 기간 등을 확인할 수 있습니다.
- 환자 모임 정보: 같은 질환을 가진 환자 모임의 활동을 확인하고 가입할 수 있습니다. 레어노트와 환자 모임이 함께 진행하는 건강 설문에 참여하여 희귀질환·암질환 인식 향상에도 기여할 수 있습니다.
- 소식: 질환 관련 행사, 캠페인, 세미나 등 최신 정보를 받아볼 수 있으며, 새로운 소식을 레어노트에 공유해 더 많은 환자들이 알 수 있도록 할 수 있습니다.

2. 커뮤니티
- 증상, 처방, 약물 등 궁금한 점이 있으면 같은 질환 환자나 보호자에게 질문할 수 있습니다.
- 같은 질환 환자와 보호자의 새 게시글을 실시간 알림으로 받아볼 수 있어, 정보와 경험을 즉각 공유할 수 있습니다.

3. 약제비 지원 프로그램
- 특정 질환 환자 중 주치의 추천을 받은 분에 한해, 후원사의 지원으로 약제비 일부를 지원하는 프로그램입니다. 지원 기준을 충족하는 분들이 신청 가능합니다.
- 레어노트 앱을 통해 간편하게 약제비 지원을 신청하고, 지원금을 받을 수 있습니다.

4. 투/복약 관리 프로그램
- 후원사의 약제를 사용하는 환자분들이 보다 체계적으로 투약 및 복약을 관리할 수 있도록 지원하는 프로그램입니다.
- 투/복약 알림, 미루기, 투/복약 완료 기록 기능을 통해 정해진 일정에 맞춰 약을 투약 혹은 복용하고 질환과 통증을 효과적으로 관리할 수 있습니다.

5. 내 조건에 맞는 복지 제도 추천
- 후원사의 약제를 사용하기 위해 경제적 지원이나 생활 지원이 필요한 경우, 소득, 재산, 거주 지역 등의 간단한 정보를 입력하면 나에게 적합한 복지 지원 제도를 확인할 수 있습니다.

● ‘레어노트’는 왜 이런일을 하나요?

레어노트는 희귀질환·암질환 환자들의 여러 문제를 해결하기 위해 일합니다. 궁극적으로는 희귀질환·암질환 환자분들의 치료 기회를 확대하는 것이 우리의 목표입니다.

레어노트는 희귀질환·암질환 환자분들의 ‘정보 부족’을 해소할 뿐만 아니라, 환자단체, 의료진, 제약사와 함께 희귀질환·암질환 데이터 레지스트리를 구축하는데 함께하여 환자의 치료 기회를 넓히는데 기여하고 있습니다.

● 레어노트 관련 기사 :

희귀 암으로 ‘레어노트’ 사업 확대 : https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

휴먼스케이프, 하나은행 및 한국희귀·난치성질환연합회와 손잡고 희귀질환 '환자 건강 데이터' 구축 사업 참여 : http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● 문의 사항

help@humanscape.io로 메일 부탁드립니다. 레어노트 팀은 의료진, 제약사, 환자 단체, 환자/보호자 분들의 다양한 제안과 의견을 기다립니다.
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